ONAIR2026.2.23(月・祝)15:00-16:50
毎年2月の最終日はRare Disease Day「世界希少・難治性疾患の日」。
患者数が極めて少なく、治りづらいとされている疾患を抱える人は、
世界中におよそ3億人いると推定されています。
患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、
治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいないという例もあるということです。
この特別番組ではこうした、患者数が極めて少ない「希少疾患」にフォーカスし、
当事者である患者さんや、病気の家族を支えている方、
啓発に尽力している方に、お話を伺い、
「希少疾患」について、皆さんと一緒に考えていきます。
出演者
パーソナリティ
住吉美紀
ゲスト
特定非営利活動法人
ASrid 理事長
西村由希子さん
ゲスト
Youth Hemophilia Club 代表、
大阪ヘモフィリア友の会 理事
阪口直嗣さん
ゲスト
NPO法人 HAEJ
代表理事
松山真樹子さん
リクエスト募集
番組では「私が勇気をもらった曲」を
メッセージフォームまたは
X(#TFMひとりじゃない)で募集しています。
エピソードと共にあなたが勇気をもらった曲を
教えてください。
メッセージお待ちしております!
締切:2026年2月23日(月・祝)放送中
重篤および希少疾患の治療に
用いられる革新的な製剤を
世界中の患者さんにお届けすることを
使命としています。
「ひとりを、ひとりぼっちにさせない。」を
スローガンに、
希少疾患と向き合う患者さん、
ご家族、医療関係者の声や想いを社会につなぎ、
よりよい支援の形を共に考える、
希少疾患啓発の取り組みです。
希少疾患と向き合う中で、
あなたが感じていること、行っていること、
改善したいこと、
ぜひCSLベーリングにお聞かせください。